Var på vårdcentralen i morse för att ta veckas blodprover. Sköterskan frågar om jag har feber och kräks fortfarande. Ja, jag har kvar mina problem. Svarade att så länge inflammationen är aktiv kommer även symptomen att kvarstå, men jag är van. Efter ett tag blir det en del av mitt liv och jag anpassar mig. Lär mig leva med det.

Hann faktiskt glömma bort hur det var att alltid vara sjuk med kräkningar, feber, näsblödningar, smärtor, yrsel osv. under det här året jag fick ha en frisk lever. Men jag anpassar mig bra. Det som är svårast att anpassa mig till är att ofta behöva avboka inplanerade saker eller att inte kunna planera något av risk för avbokning. Att alltid leva lite utanför allt för att inte behöva bli besviken. Att aldrig lova något för att inte kunna svika.

Även om jag har mycket förstående vänner så känns det aldrig bra för mig att behöva svika. De ser det inte som att jag sviker. Det är jag själv som gör det.

Har hänt att jag fått frågan om det finns någonstans på/i min kropp något ställe där jag inte har ärr, smärta, undersökt eller nå. Funderat på det och här följer en lista på diagnoser osv.

Håravfall pga mediciner.

Gråstarr och opererat tidigare gråstarr.

Brännt kärl i näsan flertalet ggr.

Svag hörsel på vänster sida och förkalkningar i bägge örongångarna pga alla öroninflammationer.

Tappat flertal tänder. Har 13 st. kvar. Pga mediciner.

Problem med för låg ämnesomsättnning. Hypothyreos.

Ärr på höger lunglob.

Diskbråck mellan L3, L4, L5.

Osteoporos

Sovande binjurar.

Mjältsvikt och återkommande mjältinfarkter.

50 % funktion i njurarna pga mediciner.

Polyper i magsäck och tarmar.

Chrons i tunntarmen samt dålig proteinupptagning.

AIH

Borttagen gallblåsa

Haft livmoderinflammationer flertalet ggr.

Cysta på vänster äggstock.

Kronisk urinvägsinfektion

Steriliserad, dvs kapade äggledare

Artros i höger knä.

Opererat bort torkat blod bakom knäskålen efter en bilolycka. Fel tillbakasatt

Gikt

Sjögrens reumatism påverkar alla pipleder

Psoriasis i fötterna, bakom öronen, ljumskar

Ärr efter olika sår, operationer och dyl över hela kroppen

Ischias

Droppfot

Autism spektrum

Järnbrist anemi

Åderbråck i strupen

Tror att detta var allt. Men sen har jag även skador, biverkningar som jag har lärt mig att leva med så att de blivit en del av min vardag.

I sverige gjordes den första lyckade levertransplantationen i oktober. I september hade jag blivit intagen på infektion 4 på Danderyds sjukhus för att jag var gul och svullen över höger sida.

Tolv år och väldigt ensam och rädd.

Jag hade precis börjat en lång resa med en sjukdom i min lever som kallas AIH. Autoimmun hepatit. Kronisk leverinflammation. Reumatiskt i levern. En kropp som stötte bort mitt eget organ. Benämningarna är många, men konkret har det inneburit ett liv med en sjukdom jag alltid vetat skulle leda mig till antingen en för tidig grav eller en levertransplantation.

Jag har levt ett rikt liv. Gjort saker många bara vågar drömma om. Jag har verkligen levt. På gott och ont. Jag är tacksam för varje dag jag fått och får. Livet är en gåva jag fått två gånger. Två ärr på min mage som bevis. Den lilla gropen - naveln och det 40 cm långa ärret efter kirurgens kniv.

Sitter på akuten och väntar på att komma upp till isoleringsavdelningen.

Är återigen på sjukhuset i Seinäjoki pga att mina levervärden stigit och andra värden såsom albumin och saltbalansen sjunkit ordentligt. Trycket var väl inte heller det bästa med 101/62. Feber och allmänt risig.

Men det är inte måendet som är värst, utan att inte ens läkarna kan förklara vad som händer med mig.

För två veckor sedan konstaterades att jag gjort min nya lever sjuk med autoimmuna hepatiten och att man förutom inflammation även hittat döda celler.

På något vis känns det som att jag är tillbaka i juni 2014. Så här mådde jag då. Men tro inte att jag tycker resan där emellan varit förgäves. Absolut inte. Jag lever idag. Utan transplantationen hade jag varit död och inte fått chansen att kämpa vidare.

Men visst, jag är rädd. Livrädd. Alla frågor om framtiden men inga svar.

Undrar ibland om jag blivit bitter eller gammal ...

Är med i olika grupper för leversjuka och transplanterade och kan känna en del irritation när någon skriver ex.vis - orkar inte vänta på ny lever. varit sjuk i fem år. eller - äntligen efter tolv år fick jag min nya lever. Missförstå mig rätt. Det är glädjande att någon till får bli frisk . Men hallå - jag kämpade i 30 år för min första lever .

Jag är den som fått gå längst tid i sverige med sjukdomen innan leverbytet. Hela mitt vuxna liv har gått till att kämpa för överlevnad. Varje dag en kamp.

Nu har den kampen börjat igen.

Idag varit på utbildning i två timmar för att bli stödperson för människor med Kronisk Autoimmun Hepatit. Sjukdomen jag själv burit sedan 1984.

I första hand gick vi igenom hur man bör och inte bör betee sig. Bland det viktigaste - INTE DÖMA. Något vi är duktiga på att göra. Vi dömer andra men missar oftast de viktiga bitarna från våra egna misstag.

Att få närvara, stötta och lyssna på en annan människa är en av livets gåvor och en mening med mitt liv. Meningen med att jag tvingats bära den här dödliga sjukdomen och kämpa för överlevnaden.

Jag hoppas kunna vara den styrka och förebild i alla fall för någon.